KOTA TINGGI: Sudah menjalani lebih 10 kali pembedahan sejak berusia dua tahun, kehidupan seorang kanak-kanak terus diuji apabila dia kini perlu memakai baju khas selama 22 jam setiap hari bagi mengelak risiko tulang belakangnya membengkok.
Nur Hawa Syafiah Rosli, 9, yang menghidap sindrom goldenhar perlu memakai pakaian yang dibeli khas untuk tujuan itu agar tidak menjejaskan abdomen lain dalam badannya jika tulang belakang semakin membengkok.
Menurut bapanya, Rosli Mohd. Said, 47, berkata, doktor bagaimanapun memaklumkan anak bongsunya yang bersekolah di Sekolah Kebangsaan (SK) Bandar Penawar itu masih bernasib baik jika dibandingkan dengan kanak-kanak lain yang berdepan sindrom sama.
“Mengikut doktor, Nur Hawa seorang kanak-kanak bertuah kerana sakit dihidapinya tidak seteruk kanak-kanak lain sehingga mengalami masalah jantung walaupun hari ketiga selepas dilahirkan dia telah dibawa menaiki ambulans ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) kerana mata kirinya yang tidak boleh tertutup akibat sindrom goldenhar.
“Bahkan sejak usianya 11 bulan, dia menjalani pembedahan plastik pada bahagian mulutnya yang tidak normal seperti kanak-kanak lain. Semasa mencecah dua tahun kira-kira 10 pembedahan telah dijalani. Alhamdulillah, Nur Hawa sangat kuat kerana tidak banyak ragam dan merengek.
“Cuma dia ada masalah tulang belakang, buat masa ini tidak ketara tetapi akan dapat dilihat bila sudah baligh nanti. Disebabkan itu, dia terpaksa memakai baju khas sehingga kami kasihan apabila cuaca panas kerana dia akan berpeluh dan selalu merungut tidak selesa namun ia untuk kebaikannya,” katanya ketika ditemui di Bandar Penawar di sini semalam.
Nur Hawa yang kini belajar di tahun tiga juga tidak mengikuti kelas pendidikan khas meskipun mempunyai kad orang kurang upaya (OKU) disebabkan dia mampu belajar seperti kanak-kanak normal lain.
Rosli yang memiliki seorang lagi cahaya mata berkata, Nur Hawa kini masih menjalani rawatan susulan di Hospital Sultan Ismail (HSI) setiap bulan manakala di HKL yang pada awalnya setiap tiga bulan sekali telah dianjak kepada enam bulan sekali.
Dia yang menyara hidup dengan menjual char kuetiau di Laman Selera DU Kabin, di sini bersyukur kerana anaknya mendapat bantuan Baitulmal yang dapat digunakan untuk kos rawatan.
Apatah lagi, sejak pelaksanaan Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) 3.0 pendapatannya agak terjejas sehingga 90 peratus disebabkan pernah tiada langsung pelanggan yang membuat tempahan dalam sehari.
Orang ramai yang ingin memberi sumbangan boleh salurkan ke akaun Maybank Rosli Mohd. Said, 1510-7164-5933.
