KAJANG: Seorang bayi berusia enam bulan, Sufi Syafrina didiagnosis penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 iaitu penyakit jarang jumpa yang memerlukan RM9 juta bagi meneruskan hidup.
Bapa kepada Sufi Syafrina, Mohd Shafiq berkata, sehingga kini, jumlah terkumpul melebihi RM60,000 dan duit tersebut digunakan untuk membeli ubat Risdiplam yang berharga RM40,400.
“Ubat tersebut hanya boleh digunakan selama 35 hari dan perlu dibeli lagi setiap bulan supaya kesihatan dia tidak merosot. Selain itu, Sufi juga perlu menjalani fisioterapi dua hari sekali untuk memastikan sarafnya bergerak dan kos tersebut adalah RM2,700 sebulan.
“Kami juga menyewa mesin pernafasan untuk kegunaan Sufi di rumah dengan kadar RM500 sebulan kerana tidak mampu membeli mesin tersebut. Duit yang terkumpul kini daripada sumbangan orang ramai sudah digunakan untuk membeli ubat dan perbelanjaan lain, kami masih memerlukan RM9 juta untuk membeli ubat Genetik Zolgensma.
“Kami berharap orang ramai akan terus menghulurkan bantuan untuk menyegerakan rawatan pemulihan Sufi,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Sungai Kantan, Kajang di sini, hari ini.
Bekas Perdana Menteri, Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob berkata, saya amat tersentuh melihat keadaan dia dan menyeru Keluarga Malaysia untuk menghulurkan sumbangan bagi membantu bayi yang sedang bertarung nyawa ini.
“Saya turut dimaklumkan rawatan ini perlu dilakukan segera atau sebelum usia mencecah 2 tahun.
“Saya berharap lebih banyak pihak seperti syarikat korporat dan pertubuhan bukan kerajaan (NGO) turut sama membantu agar rawatan ini dapat disegerakan,”katanya.
Untuk bantuan lanjut boleh menghubungi Mohd Shafiq di 01159787879 atau sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 562021680453.-UTUSAN
